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Association pour le Développement de l'Information et de la Recherche sur la Sexualité 14 Décembre 2017  
   

Question Q8043

Laure - 43 ans : Vestibulodynie provoquée ou syndrome vulvo-vestibulaire

Bonjour,

Je vous écris après avoir écouté une chronique de l’émission « CCVB » à laquelle était invité le Docteur Gilbert Bou Jaoudé, médecin sexologue, et ayant pour thème « Quand faire l’amour fait mal ».

Je suis en couple depuis 14 ans ; nous avons respectivement 43 et 46 ans.

Cette chronique m’a bouleversée, car elle me renvoie à ce que l’on a vécu, mon compagnon et moi, pendant des années, et, les années passant, à ce que l’on voudrait parfois oublier en essayant de se contenter d’une « autre vie ».

Les douleurs gynécologiques « en profondeur », le vaginisme, je connais depuis « toujours », sans pour autant que cela ne fut jamais reconnu médicalement.

Il y a quelques années en arrière, mon compagnon et moi avons en effet fini par « oser consulter », pour avoir une vie de couple «normale», et aussi pour transformer notre couple en famille.

Au commencement, il fallait d’abord vérifier que nous étions tous deux normalement constitués : de son côté, mon compagnon a consulté un urologue ; quant à moi, j’ai consulté plusieurs gynécologues qui m’ont dit « je ne vois rien » ou « c’est dans la tête » (« je veux bien, mais soignez-moi la tête alors s’il vous plaît »…) ; en plus d’avoir honte, j’avais l’ impression de ne pas être prise au sérieux et prenais de plein fouet des sourires moqueurs ou des haussements d’épaules ; bref, ce sont d’affreux souvenirs à chaque fois, toutes les consultations étant moralement et physiquement douloureuses, la pire étant une consultation lors de laquelle j’ai pleuré tant l’exploration avait été d’autant plus insupportable que forcée malgré mes larmes et ma gêne (le médecin était assisté d’un stagiaire).

Lors de ces diverses consultations, il nous a été proposé – je cite en vrac – du Cialis à mon compagnon (afin qu’il « tienne » longtemps étant donné que j’étais « longue à la détente ») dont les premières prises ont été suivies d’un malaise vagal et d’un séjour aux Urgences. On nous a proposé des lubrifiants ; des sex-toys ; on a conseillé à mon compagnon un spermogramme (dont les résultats ont été normaux) ; on nous a conseillé une auto-insémination « mécanique avec les moyens du bord, c’est-à-dire des tampons imbibés de sperme, ou la petite cuillère… ; puis on nous a orientés vers un thérapeute sexologue, et enfin vers un médecin sexologue ; je ne sais plus à quel moment, chronologiquement, j’ai aussi consulté un médecin psychiatre… Il m’a été dit que le choix de mon compagnon et de mes anciens flirts (avec lesquels j’ai connu le même problème) n’était pas un hasard… j’entendais ce que je savais déjà, mais moi, tout ce que je voulais c’était résoudre « le problème ». J’ai aussi eu, pour finir, quelques séances d’hypnose.

A noter que je n’ai jamais osé en parler à mon médecin traitant ; mon compagnon, lui, a osé en parler au sien qui a donc rédigé la lettre pour le parcours de soins coordonnés auprès du médecin sexologue. Après une année environ de thérapie, nous avons jeté l’éponge car le résultat ne se faisait sentir que sur notre compte bancaire. Nous avons fait, pendant tout ce temps, 3 heures de route hebdomadaire pour plus de 120 km sur route de montagne à chaque fois.

Alors oui, cette chronique médicale m’a interpelée, car j’ai vécu – nous avons vécu – un calvaire sur lequel je peux aujourd’hui mettre un nom : la vestibulodynie provoquée ou le syndrome vulvo-vestibulaire.

Mais après ? Nous devons vivre avec cela ; enfin non, nous ne vivons pas. Je me dis que ma vie est fichue, que je vieillirai sans enfant, que mes parents n’auront jamais connu la joie d’être grands-parents ; nous sommes passés et passons encore par des stades de sentiment de honte, de culpabilité, de tristesse, de colère, d’impuissance, de solitude, de duperie… Aujourd’hui il faut donc faire avec, ou bien sans, selon de quel côté on voit les choses. Aujourd’hui, je me dis que personne n’a pu nous aider ; aujourd’hui, je n’oserais même plus rencontrer un gynécologue tellement je redoute un examen clinique, et je pense qu’il faudrait m’anesthésier totalement si je devais subir une échographie par voie endo-vaginale…

J’ai hésité avant de vous écrire, je ne pensais pas écrire tout ça d’ailleurs ! Il y a des jours où je me dis que peut-être quelqu’un peut-il encore quelque chose pour nous ; mais ces jours sont plus que rares et relèvent des moments où j’oublie que je suis vieille et que tout est fichu.

C’est juste incroyable que nous soyons entre 15 et 20 % de femmes – et donc de couples – à vivre ce cauchemar et qu’il n’y ait pas plus de prise en charge médicale que cela.

Alors, continuez d’informer s’il vous plaît : ça fait du bien de lire des témoignages, même quand ceux-ci nous laissent penser que l’on détient cependant le record d’âge !

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